Малоинвазивные гастростомии у детей
Бойцова Юлиана
12%
Всего собрано
36 600 ₽
из
293 167 ₽
«День рождения Юленьки стал самым счастливым днем для ее старшей сестренки», - так начинается письмо-обращение мамы Юлианы Светланы, которое она написала в наш фонд.
Когда Светлана носила под сердцем маленькую Юлечку, она чувствовала себя прекрасно. Беременность была запланированная, и вся семья с нетерпением ждала появление девочки. Два месяца после рождения Юлечки были наполнены самым искренним и светлым счастьем, а потом у маленькой Юлечки случился первый приступ.
Девочку сразу же доставили в больницу, и там в течение долгих 6 часов врачи пытались найти на крошечном теле младенца вену для установки катетера. Все время Юлечка находилась под наркозом, а когда малышка пришла в себя, Светлана сразу же заметила первые изменения в поведении дочки - малышка перестала фокусировать взгляд, хватательный рефлекс стал слабый.
Позже в РДКБ врачи поставят Юлиане сразу несколько диагнозов: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков, нарушение психо-моторного развития и тетрапарез рук и ног.
Диагноз сложный.
Но для бескорыстной любви диагнозов не существует.
«Юлиша дала мне очень многое: переосмысление, терпимость, способность к безусловной любви, такой чистой и нежной, не требующей ничего взамен, - пишет Светлана, - Для меня нет ничего дороже ее жизни, возможности обнимать, гладить,вдыхать ее запах и взамен чувствовать, как ее напряженной тельце расслабляется, и на лице появляется трогательная, счастливая улыбка. Не знаю как, но она чувствует меня, скучает если я долго не подхожу, узнает мой голос, руки. А я чувствую ее, интуитивно понимаю что ей нужно. Мы как домик и черепашка- всегда вместе».
В свои 11 лет Юлиаша сильно отстает в развитии от свестников, плохо держит голову, не фиксирует взгляд, не сидит, не ходит и не шалит как ее сверстники.
И Светлане сложно накормить Юлиашу достаточным количеством пищи, необходимой для ее жизнедеятельности и дальнейшего роста.
Сейчас девочка весит 16 кг и никак не набирает больше. Из-за спазмированных мышц гортани Юлиаша постоянно поперхивается и процесс кормления занимает по часу за один прием. От этого она устает и засыпает с ложкой во рту, из-за этого сбивается весь режим сна и бодрствования и режим приема противосудорожных препаратов, которые нужно принимать по часам.
Установка гастростомы даст возможность Юлиане принимать пищу по часам и получать весь обьем необходимого ей питания и лекарственных средств. При этом Юлиана не будет затрачивать энергию на прием пищи, и у девочки появятся силы на развитие и познание этого мира. А в будущем девочка сможет набрать вес.
Давайте поможем малышке установить гастростому и значительно улучшим качество её жизни.
Когда Светлана носила под сердцем маленькую Юлечку, она чувствовала себя прекрасно. Беременность была запланированная, и вся семья с нетерпением ждала появление девочки. Два месяца после рождения Юлечки были наполнены самым искренним и светлым счастьем, а потом у маленькой Юлечки случился первый приступ.
Девочку сразу же доставили в больницу, и там в течение долгих 6 часов врачи пытались найти на крошечном теле младенца вену для установки катетера. Все время Юлечка находилась под наркозом, а когда малышка пришла в себя, Светлана сразу же заметила первые изменения в поведении дочки - малышка перестала фокусировать взгляд, хватательный рефлекс стал слабый.
Позже в РДКБ врачи поставят Юлиане сразу несколько диагнозов: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков, нарушение психо-моторного развития и тетрапарез рук и ног.
Диагноз сложный.
Но для бескорыстной любви диагнозов не существует.
«Юлиша дала мне очень многое: переосмысление, терпимость, способность к безусловной любви, такой чистой и нежной, не требующей ничего взамен, - пишет Светлана, - Для меня нет ничего дороже ее жизни, возможности обнимать, гладить,вдыхать ее запах и взамен чувствовать, как ее напряженной тельце расслабляется, и на лице появляется трогательная, счастливая улыбка. Не знаю как, но она чувствует меня, скучает если я долго не подхожу, узнает мой голос, руки. А я чувствую ее, интуитивно понимаю что ей нужно. Мы как домик и черепашка- всегда вместе».
В свои 11 лет Юлиаша сильно отстает в развитии от свестников, плохо держит голову, не фиксирует взгляд, не сидит, не ходит и не шалит как ее сверстники.
И Светлане сложно накормить Юлиашу достаточным количеством пищи, необходимой для ее жизнедеятельности и дальнейшего роста.
Сейчас девочка весит 16 кг и никак не набирает больше. Из-за спазмированных мышц гортани Юлиаша постоянно поперхивается и процесс кормления занимает по часу за один прием. От этого она устает и засыпает с ложкой во рту, из-за этого сбивается весь режим сна и бодрствования и режим приема противосудорожных препаратов, которые нужно принимать по часам.
Установка гастростомы даст возможность Юлиане принимать пищу по часам и получать весь обьем необходимого ей питания и лекарственных средств. При этом Юлиана не будет затрачивать энергию на прием пищи, и у девочки появятся силы на развитие и познание этого мира. А в будущем девочка сможет набрать вес.
Давайте поможем малышке установить гастростому и значительно улучшим качество её жизни.
